ДЦП. ИноСМИ: Дневник матери особого ребенка

Эллен Сейдман – мама 9-летнего Макса. У Макса ДЦП. Уже много лет Эллен ведет блог, рассказывая о жизни своей семьи. Блог перерос в сайт , посвященный проблемам «особых» детей. Отрывки из дневника Эллен мы предлагаем вашему вниманию.

Что я узнала о материнстве с тех пор, как стала мамой «особого» ребенка

5 ноября 2012 года
Сколько себя помню, я мечтала о ребенке. Я всегда очень любила детей. Конечно, я не мечтала о ребенке с инвалидностью. Но так получилось, что у моего первенца Макса случился инсульт при рождении. Врачи предупредили: велик риск глубокой умственной отсталости, того, что он не сможет ходить и говорить, будет плохо видеть и слышать. Мы с моим мужем Дейвом пребывали в состоянии шока («у младенцев может быть инсульт?!») и полного отчаяния. Я на несколько месяцев впала в депрессию, муж пытался бороться.

Однажды вечером, когда я лежала в постели и рыдала, он подошел ко мне, держа на руках Макса. «Это мой самый страшный кошмар!» — проговорила я сквозь слезы. «Солнышко, ты только посмотри на него, — ответил муж. – Разве он похож на кошмар? Он красавец!»

Дейв был прав. Сейчас Максу девять лет, и он все такой же красавец. У него ДЦП средней тяжести, а еще жизнерадостный характер, прекрасное чувство юмора, живой ум и несокрушимое упрямство.

Для меня – он просто чудесный ребенок, а не особый ребенок. Мы оба научились очень многому с тех пор, как он появился на свет. Вот что узнала я:

Красота — в глазах смотрящего
Посторонний посмотрит на моего мальчика и увидит ребенка, который не очень уверенно ходит, не очень понятно говорит, с трудом берет руками предметы. А я вижу, что он чудесным образом научился ходить, слышу, что он разговаривает на своем собственном языке и знаю, что он изо всех сил старается быть ловким, но мешает спастика рук. В каждом его неумении я различаю – умение.

Нет никакой гонки
Когда Макс был младенцем, я подписалась на новостную рассылку, в которой мне сообщалось, каких успехов должен достичь ребенок в таком-то и таком-то возрасте. Жадно прочитывала и расстраивалась оттого, что ничего этого мой сын не достиг. Потом отписалась. Я поняла, что Макс живет и развивается в своем собственном темпе – как и любой другой ребенок.

Миллиметр  – тоже шаг вперед
Макс научил меня ценить его маленькие победы. Научился говорить новое слово? Мы танцуем танец радости (да! мы танцуем!), а потом едим шоколадный торт.

«Особые» дети заслуживают равенства, а не жалости
Я уже давно привыкла к жалостливым взглядам, которыми одаривают Макса, а иногда и меня, родители других детей. На это потребовалось время. Поначалу я сразу принимала оборонительную стойку. Но со временем поняла, что это моя обязанность (и привилегия) – научить людей понимать моего ребенка, понимать, что он – прежде всего, просто ребенок. Когда другие дети спрашивают: «А отчего у него слюни текут?», я терпеливо растолковываю им: это потому, что он не может закрыть до конца рот. А потом говорю, что его любимый мультфильм – это «Тачки-2» и спрашиваю, что им нравится больше всего. И если родители на игровой площадке начинают пристально нас разглядывать, я подхожу к ним и первой завожу беседу, говорю, что Макс был бы очень рад, если бы другие дети с ним поиграли. Я делаю все, что могу, чтобы перебросить мостик к другим людям – и надеюсь, что они научатся смотреть мимо «особенностей» Макса на него самого.

Кофетерапия работает
И танцы. И массаж. И маникюр-педикюр. Мы, родители, совершенно забываем включить самих себя в список дел. А мы не просто заслуживаем отдыха, мы жизненно нуждаемся в нем. Нам необходимо посвящать время себе, не испытывая при этом чувства вины. (Посидеть в кофейне с чашечкой двойного эспрессо – самое лучшее лекарство. На мой взгляд).

Ты не можешь все держать под контролем
После рождения сына я больше всего на свете хотела знать, каким он будет. Терзала этим вопросом одного врача за другим. Большинство говорило одно и то же: ничего неизвестно, реабилитируйте, реабилитируйте его по самые уши, там видно будет. Наконец я попала к одному светиле, двоюродному брату одного хорошего знакомого, и он сказал: «Его будущее не сулит ничего хорошего». Я тут же разрыдалась. Он удивился: «Вам что, никто этого не говорил?» Нет, конечно! Я, наконец, получила свой ответ – и когда вспоминаю об этом, у меня до сих пор что-то сжимается в груди. Доктор Судьба преподал мне в тот день очень важный урок: ты не можешь держать под контролем все. Сосредоточь усилия на том, что возможно – и сэкономишь очень много нервов.

Родители – лучшие защитники своих детей
На протяжении всех этих лет я вела настоящую борьбу со страховыми компаниями, пытаясь заставить их оплачивать физическую, социальную и речевую реабилитацию Макса – и я выиграла. Например, добилась покупки устройства, которое произносит за него слова, устройство стоило 2000 долларов. А однажды мне удалось в день обращения попасть на прием к специалисту, график которого был заполнен на полгода вперед. Когда речь идет о помощи, необходимой моему сыну, я теряю всякий стыд. Я его адвокат, его клуб поклонников, его команда болельщиц, тренер, коуч, ангел-хранитель, спикер, публицист – все в оболочке одной-единственной мамы.

Особые дети – обуза для общества?

6 августа 2012 года
Разговорилась недавно с одной мамой. Умная, образованная женщина. У сына – синдром Аспергера в мягкой форме. Знает, что у моего ребенка проблемы посерьезнее. Я упомянула в беседе, что в прошлом году из бюджета США было потрачено 126 миллионов на лечение детей с аутизмом. Она говорит: «Это неправильно». Согласно ее версии, помогать надо детям только с легкой формой аутизма, так как они с большей долей вероятности станут полезными членами общества, чем дети с тяжелым аутизмом. Я была в шоке, но пыталась говорить спокойно: «Но ведь они нуждаются в помощи ничуть не меньше». – «Не думаю, что вы можете судить беспристрастно», — ответили мне.

Это так. Я не могу быть объективной, мой сын страдает и физическими, и интеллектуальными нарушениями. Но вопрос в другом: почему все дети не имеют права на помощь, которая поможет им раскрыть свой потенциал – каким бы он ни был? Я не злилась на эту женщину, я была озадачена: ведь она высказывала точку зрения, которую разделяют очень многие люди.

Как мама особого ребенка я уже ко многому привыкла. Но что действительно выбивает меня из колеи, так это отношение умных, думающих людей, которые почему-то считают, что отклонения в развитии делают моего сына не совсем человеком. В газете Newsweek я прочитала слово «обуза» в отношении таких детей.

Обуза? Мой Макс? Да, он обходится недешево. Да, многого требует. Да, выматывает эмоционально. Но он не является обузой!

Максу девять. Каждый ребенок красив и талантлив по-своему, мой – не исключение. Его улыбка может, словно лампочка, осветить комнату, а упорство, с каким он преодолевает недуг – источник вдохновения и энергии для окружающих. Люди не раз говорили мне, что вспоминали о нем, когда им предстояло преодолеть какое-то препятствие в жизни.

А моя душа благодаря ему изменилась полностью.

Слова «аутизм», «ДЦП», «синдром Дауна» ничего не говорят ни о потенциале ребенка, ни о его ценности.

Мой ребенок с особенностями развития – очень ценный ребенок.
Такой же ценный, как
Барак Обама
Брюс Спрингстин
Стивен Спилберг
Марк Цукерберг
и даже – страшно сказать – Джастин Бибер (канадский поп-певец – Е.С.).

Если вы скажете, что все эти люди уже внесли такой вклад в общество, который никогда не сможет сделать мой сын, я поспорю. Ценность человека не может быть определена тем, как двигаются его мышцы, думает его мозг, говорит ли он так, как другие люди, выглядит ли так же, как они.

Мой сын уже немножко изменил мир вокруг себя и продолжает делать это – своим собственным способом. Кто знает, на что он способен? Кто осмелиться измерить это или быть судьей?

Надеюсь, вы меня поняли.

Как мой сын первый раз в жизни поднялся по лестнице

10 февраля 2012 года
Целых два года специалисты готовили Макса к этому восхождению. Ему трудно подняться по лестнице по многим причинам: нужно держаться за перила, а руки не слушаются, процесс требует координации движений и сильных мышц брюшного пресса.

До появления Макса я никогда не раздумывала особо о таких вещах, как подъем по ступенькам. Когда ему исполнилось три, я осознала, сколько разных движений требуется для этого. Макс вообще научил меня по-новому взглянуть на то, как работает этот сложнейший механизм – человеческое тело.

И вот, наконец, свершилось. Он поднялся сам, без моей помощи. Вы не представляете, как он гордился каждой преодоленной ступенькой.

Каждый раз, когда он совершает подобную победу, я вспоминаю Сью, медсестру, которая помогала нам в его раннем младенчестве. Он ползал по одеялу на полу в гостиной, а я призналась ей, как боюсь за его будущее. Она посмотрела на меня и сказала: «Он будет удивлять и радовать вас». И на самом деле, Макс не перестает делать этого.

Улыбка

12 февраля 2012 года
В отпуске мы решили сходить в ресторан. Макс не любит, когда вокруг много народу, так что я обычно заказываю столик на ранее время. Когда мы пришли, там было пусто. Но Максу что-то не нравилось. Он отказывался садиться за стол и указывал на дверь. Я поняла: сын хочет еще раз прокатиться на автобусе, который привез нас из гостиницы – любимое развлечение!

Когда воспитываешь особого ребенка, жизнь полна неожиданностей. Мы решили, что муж с Максом пойдут кататься на автобусе, а я тем временем закажу закуски.

Прошло 20 минут. Я сфотографировала прибывшие закуски и отправила их мужу.
«Будете заказывать дальше?» — поинтересовался официант. Заказала для Макса его любимый чизбургер. Еду принесли.

Время тянулось бесконечно долго. Я подумала, что идея с рестораном была не самой блестящей. Вокруг уже собрались люди. Я разглядывала их от нечего делать. За соседним столиком семья с двумя детьми. Девочка занята книжкой-раскраской, мальчик возится с игрушками, папа с мамой спокойно потягивают вино из бокалов. На мгновение мне до боли захотелось, чтобы это была моя семья. Наконец появился муж с рыдающим Максом. Оказывается, тот ни в какую не хотел выходить из автобуса.

«Смотри, какие тут у нас вкусности», — попыталась я успокоить сына. Он завопил и стал рваться к выходу. Люди приняли оглядываться на нас.

Мой гениальный муж порылся в айфоне и нашел кусочки мультфильма «Тачки-2» на YouTube. Макс съел кусочек чизбургера. Он успокоился. Я — нет.

И тогда женщина за соседним столиком повернулась ко мне. «Все в порядке?» — спросила она одними губами. И улыбнулась.

Я улыбнулась и сказала одними губами: «Да».
Да, мы не нуждаемся в жалости. Но улыбка – это совсем другое. Улыбка, говорящая: «Эй, подружка, материнство – это непросто!». Любое материнство. Сочувствие той матери согрело меня и успокоило.

А ужин прошел прекрасно. Макс дочиста вылизал свою тарелку и попросил шоколадного торта на десерт. И еще – он захотел снова прийти в этот ресторан!

Что вы делаете, когда люди таращатся на вашего ребенка?

13 июля 2013 г.
Я постоянно смотрю на людей, которые смотрят на Макса.
Иногда – чаще дети — с любопытством: «Что с ним не так?»
Иногда – чаще взрослые – с беспокойством: «Ох, с ним что-то не так!»
А иногда – просто смотрят. Безо всякого выражения.
И я не могу игнорировать эти взгляды.

Если дело происходит в парке, на детской площадке или где-нибудь еще, где много родителей с детьми, я подхожу и затеваю разговор: «Привет, меня зовут Элен. А это Макс».

Если на нас беззастенчиво вылупился прохожий на улице, я иногда могу выдать: «Вижу, вас заинтересовал мой ребенок. С ним что-то не так?». А в определенном настроении даже: «Вы так смотрите, хотите попросить у него автограф?».

Не называйте нас героями за то, что наши дети не похожи на других

20 сентября 2013 года
Как-то одна женщина сказала мне: «Вы оба – замечательные родители». Муж играл с Максом в бассейне, а я стояла рядом и любовалась ими.

Если у вас особый ребенок, вы, несомненно слышали эту фразу в самых разных вариациях. Особенно люблю эту: «Бог дает особых детей только особенным людям». Я знаю, говорится это из лучших побуждений, но всякий раз вздрагиваю. Ведь мы – просто родители. Так получилось, что наш ребенок требует особой заботы. Когда люди относятся к нам как к героям или святым, они переоценивают нас и недооценивают наших детей.

Представим, что Макс был бы самым обычным ребенком, и Дейв играл бы с ним. Стала бы та женщина восторгаться нами? Вряд ли. Она назвала нас замечательными, потому что Дейв помогал ребенку сделать то, что тот сам сделать не мог и я была счастлива, видя, как счастливы они. Но разве это не естественно для родителей, разве это делает нас замечательными?

Воспитание Макса для нас не акт самопожертвования и не добродетель. Просто мы – его родители. И наши чувства к нему ничем не отличаются от чувств к его младшей сестре Сабрине. Нам точно так же повезло, что они – наши дети, как Максу и Сабрине – в том, что мы их родители.

Я вовсе не хочу сказать, что нам не бывает тяжело – в том числе и физически. Например, Макса довольно часто приходится таскать на руках. Но мне совершенно не нужно восхищение незнакомых людей моим «героизмом».

Что мне нужно? Чтобы моя семья была, как все семьи. Если вы встретите нас в парке, у бассейна, поболтайте со мной о погоде, о том, как быстро растут дети, о том, что я прекрасно сохранила фигуру, родив двух детей – о том, о чем вы говорили бы с любой мамой. Восторгаясь нами, вы заставляете нас еще болезненнее ощущать свою отделенность от вас.

Примеряя нимб к головам родителей «особых» детей, вы можете причинить вред детям. Вы же не знаете, как на самом деле с ними обращаются. Вдруг не очень хорошо?

Что до меня, я хорошая мама, хотя и у меня есть длинный список родительских провинностей: я ору на детей, когда нервы на пределе, разрешаю им смотреть телевизор дольше, чем нужно, и даже, если попросят, не купаю их, потому что очень устала. Я не супермама. Я обычная мама. Да и Макс во многих отношениях – самый обычный ребенок. (Если уж речь зашла о его «особых» требованиях, то их всего два: мультфильм «Тачки-2» и чтобы зубная щетка была фиолетовой). Я хочу, чтобы именно так воспринимали нас люди.

Ваш ребенок может изменить мир

3 сентября 2013 года
На выходных приходил друг Дейва с 6-летним сынишкой. Когда мальчик увидел Макса, то заплакал и сказал, что боится. Но со временем привык. Начал расспрашивать нас о Максе. Спросил: «А как он залезает на лестницу?» Потом они вместе смотрели мультфильм «В поисках Немо». Макс показал мальчику устройство с помощью которого разговаривает, и пригласил на день рожденья. Тот согласился.

Возможно, мой сын не изменит мир, когда вырастет. (А часто ли это случается? Я вообще-то, не собираюсь вырастить тут Будду). Но на этих выходных Макс изменил мир – мир другого маленького мальчика, который до сих пор ничего не знал о людях с ограниченными возможностями.

Люди часто говорят мне о заразительной жизнерадостности моего мальчика. Да, он счастливый малыш, но я думаю, природа этого лежит глубже, не знаю, где.

Конечно, бывают и другие ситуации. Вчера вечером к нам заглянул один человек с очаровательной трехлетней крохой. Девочка так понравилась Максу, что он схватил ее за плечи и стал затягивать вглубь дома. Та испугалась. Папа, к счастью, все понял, сказал: «Все ОК», и они удалились. Должно пройти какое-то время прежде, чем эта девочка научится понимать Макса.

Еще один неожиданный триумф

6 мая 2013 года
Сегодня Макс играл с отцом в мяч – и поймал его, обеими руками! И не один раз. А стояли они на расстоянии нескольких футов друг от друга. Когда он делает что-то, чего раньше не мог, радости нашей нет предела. Мы прыгаем и кричим «Да!!!» Хотя, если честно, прыгала только я, Дейв был более сдержан.

Физические достижения более заметны, потому что мы знаем, что он умеет, а что нет. С интеллектуальными по-другому: мы просто не думаем, что он не может делать чего-то. Например, выбирать блюда в меню, следить за своей прической, понимать разницу между «сегодня» и «завтра». И поэтому когда-то он додумывается до чего-нибудь нового, это потрясающе. Интересно, что произошло при этом у него в мозгу, какие связи наладились, какие лампочки вдруг зажглись?.. Например, недавно он попросил побрызгать в туалете освежителем воздуха. Да, конечно, об этом не напишут в книжках, посвященных реабилитации, этим не станешь хвастаться на визите к неврологу: «Как вы думаете, доктор, мы уже созрели до освежителя? Ведь это прорыв, не так ли?»

Но это – прогресс. В том, что касается когнитивных процессов, самоощущения и гигиенических навыков.

Если бы не было ДЦП

8 февраля 2013 года
Иногда я думаю: что было бы, если бы ДЦП был излечим? Если бы он исчез раз и навсегда, Макс перестал бы быть тем ребенком, которого я знаю и люблю.

…Вот Макс бежит к машине, счастливый от предвкушения поездки. Мне нравится, как он бежит. Это не стремительное движение вперед, а больше раскачивание из стороны в сторону – похоже на торопящегося пингвина. Мой Макс такой …

…Макс держит в руках кусочек жареной картошки. Это непросто: кусок попался длинный и мягкий, его трудно удержать в непослушных пальцах. Он повесил картошку на согнутый большой палец, макает ее в кетчуп, подносит ко рту. Все очень-очень медленно. Мой Макс такой…

… Макс съезжает по лестнице на попе. Вверх подниматься он научился, вниз – сложнее. На каждой ступеньке он поднимает руки, чтобы удержать равновесие, волосы подпрыгивают вместе с ним. Такой мой Макс…

… Макс лежит в постели. Он подносит руку с прямыми пальцами ко рту. Это значит, хочет пить. Потом он кладет согнутую руку себе на грудь – эдаким наполеоновским движением. Значит, холодно. В этих жестах – мой Макс…

… «Омми!» — кричит Макс. Это он зовет меня. «Омми» — мое самое любимое слово на свете. В нем – мой Макс…

ДЦП – в движениях Макса, его манерах, взгляде, звуках, которые он издает… ДЦП не есть весь Макс, но он – неотъемлемая часть его. Когда я пытаюсь, как бы он двигался и говорил, если бы выздоровел, у меня ничего не получается. Он не будет тем ребенком, которого я обожаю.

Это звучит эгоистично, я знаю. Ведь для Макса ДЦП создает массу препятствий. Мир – непростое место для таких, как он, и мое сердце ноет, когда я думаю о его будущем

Одно слово

27 апреля 2013 года
Мы сидели в кафе. «Привет, Эллен», — услышала я голос. За соседним столиком сидела моя знакомая с 12-летним сыном. Макса он видел впервые. Макс сосредоточенно жевал, пока мы болтали, и остановился только для того, чтобы сказать: «Я – Макс».

Потом он доел и попросил, чтобы я показала ему железную дорогу.

«Почему он так мямлит?» — спросил мальчик.
Я не имею ничего против таких вопросов. Все лучше, чем смотреть на нас, разинув рот, как та парочка в углу кафе.
«У него детский церебральный паралич, — объяснила я. – Это значит, что мышцы не всегда делают то, что велит им мозг. Язык – тоже мышца, поэтому ему трудно говорить».
Мальчик задумался, а потом выдал:
«Ох, значит, его мышцы бунтуют?»
Лучше и не скажешь. Мы называем наших детей «особыми», «с особенностями развития» и т.п. Все эти определения имеют отношение к ним целиком. А ведь «бунтует» лишь одна какая-то часть организма ребенка. И это не имеет никакого отношения к тому, что он представляет собой как человек.

У ребенка с синдромом Дауна бунтует одна хромосома.
У ребенка с аутизмом бунтуют чувства.
У незрячего – бунтуют глаза.
У слабослышащего – бунтуют уши.
У страдающего генетическим заболеванием – бунтуют гены.
Именно так.

По материалам   сайта  http://www.lovethatmax.com

Подготовила Екатерина САВОСТЬЯНОВА