Маленькая Вера. Журнал «Жизнь с ДЦП» №4 (20) за 2013 г.

Жизнь с ДЦП № 20

Сегодня Вере Кращук 11 лет, диагноз ДЦП был поставлен в 9 месяцев. Но, несмотря на инвалидность, она всегда мечтала танцевать, хотя свой первый танец она исполнила в инвалидном кресле на сцене ДК Энергетик г. Ангарска, когда ей было 10 лет. Как же получилось, что маленькой девочке из далекого сибирского города удалось осуществить свою большую и красивую мечту?

Вера живет с родителями на пятом этаже дома без лифта и пандуса, самостоятельно не передвигается, но ее близкие уверены, что все в их руках и решают проблемы в зависимости от своих финансовых возможностей и того, что предлагает им государство. Обучение девочка проходит на дому с преподавателем по упрощенной школьной программе.

Два раза в год Вере необходимо проходить курсы лечения, которые частично снимают напряжение и спастику в мышцах. Раз в неделю она вместе с мамой посещает занятия в центре «Дети­ангелы», где занимается лечебной физкультурой с такими же ребятами как и она, участвует в праздниках, играет, общается. Но основная часть ее жизнь проходит в стенах дома и заключается в общении с родственниками и друзьями родителей. Летом семья путешествует по Байкалу и занимается садоводством на даче. Вера активно участвует в семейной жизни, с ее мнением всегда считаются мама и папа, которые не сдаются и делают все, чтобы девочка ощущала себя полноценным членом общества. Открытая и улыбчивая, веселая, с хорошим чувством юмора, она умеет отстаивать свою точку зрения и мечтает танцевать.

Все началось год назад, когда иркутянка Марисоль Галыш решила участвовать в качестве волонтера в проекте «Дитя Вселенной». Нужно было найти уникальную историю ребенка с ограниченными возможностями, чтобы впоследствии кто­то снял о ней документальный фильм. Марисоль обзванивала детские дома, фонды и просто знакомых, пока, наконец, Вселенная не послала ей Веру. Одна из приятельниц посоветовала Марисоль самой заняться этой историей, но как делать фильм, не имея ни опыта, ни денег, а только кучу идей и энергии? Однако знакомство с Верой и ее семьей настолько вдохновило ее, что один за другим были успешно преодолены все этапы от поиска оператора и написания сценария, до переговоров с профессионалами и выбора площадок. Мечта танцевать на большой сцене должна воплотиться!

Три раза в неделю для Веры проводились репетиции, в ходе которых отрабатывался постановочный танец с участием опытных танцоров. Финальная сцена фильма снималась на крупном мероприятии — финале конкурса «Весенняя капель» в НИ ИрГТУ, где Вера выступала в настоящем концерте, с настоящими зрителями — благодарными, понимающими и эмоциональными.

Фестиваль-конкурс «Дитя Вселенной» проходит ежегодно. Его цель — поддержка авторов кино-, видео­ и телеработ, посвященных раскрытию творческого потенциала детей с ограниченными возможностями, а также воспитание толерантного отношения к данной категории детей. Фильм «Сломанная кукла», автором и идейным воплотителем которого стала Марисоль Галыш, набрал максимальное количество баллов и стал победителем в номинациях «Имена» и «За вклад в решение проблем детства».

В сентябре фильм показали в нескольких иркутских школах, ведь здоровые дети порой и не знают о существовании детей с особенностями развития. Также летом состоялись благотворительные показы в «Доме кино» под открытым небом, а все вырученные от продажи билетов средства пошли на помощь Вере. Фильм получил сертификат на поездку в Канны и был показан на знаменитом кинофестивале в программе X Молодежного фестиваля искусств России и Франции. Вместе с создателями фильма Вера Кращук получила специальную награду «Герой фестиваля».

Марисоль Галыш удалось увлечь своей идеей и сплотить вокруг себя целую творческую группу. Это Николай Тарханов — режиссер-постановщик, оператор-постановщик, который с помощью своей камеры запечатлел все «волшебство» происходящего. Это Олеся Васильченко — режиссер-постановщик, задачей которой было собрать все это воедино, подчеркнуть детали и расставить акценты, в чем очень помогла неоклассическая музыка итальянского композитора Людовико Эйнауди. Это Владимир Лопаев — хореограф­постановщик (балетмейстер-постановщик школы современной хореографии «Шаги» НИ ИрГТУ), которому удалось справиться с непростой задачей — создать танец с ребенком, у которого серьезные физические ограничения. Буквально с первых минут он нашел общий язык с Верой, создал атмосферу доверия. Прочувствовав ее, сотворил красивый и вдохновляющий номер. Смотреть на сияющее от радости лицо девочки было огромным счастьем для всей съемочной группы. Это Инна Черных — руководитель школы современной хореографии «Шаги» НИ ИрГТУ и Елена Зверева — фотограф проекта. Где-то здесь и кроется разгадка успеха фильма, в который каждый внес свою лепту.

Самое главное, что этот проект стал огромным стимулом для самой Веры. Как сказала ее мама, девочка поняла, что это нужно прежде всего ей самой. В результате нескольких репетиций и выступлений вдруг появилась подвижность правой руки. Это первое достижение, но не последнее. Недавно Вера научилась самостоятельно вставать с кровати, дивана, кресла и т.д. без опоры на руки. Приходится даже ее караулить и просить не вставать, когда рядом никого нет.

Рассказывает Любовь, мама Веры.

Когда мне позвонила Марисоль и предложила снять фильм о Вере, первая мысль была, что фильм будет как многие о проблемах детей с ДЦП, и ничего нового мы рассказать не сможем. Но после первой встречи с Марисоль и Олесей мое мнение поменялось кардинально, сценарий был необычный, интересный, и самое главное — не о заезженных всеми проблемах, а о детских мечтах и о том, как их воплотить в реальность!

У мужа и у дочери первая реакция была разная. У Веры — вагон и маленькая тележка вопросов, а у мужа — опасение: покажут, как обычно, что все у детей с ограниченными возможностями хорошо и замечательно, все перевернут, переврут и т.д., но когда я показала сценарий, его мнение поменялось, но сниматься в фильме он не захотел.

Съемки проходили активно, интенсивно, Вера уставала, но была очень довольна. Больше всего Вере понравились репетиции танца, из зала я ее буквально уговаривала поехать домой. После них она всю дорогу говорила не умолкая. Приезжая домой, все впечатления, которые Вера получала на репетиции, выплескивались на папу. А на последних репетициях Вера стала ходить и бегать по залу со всеми, пока у меня не начинала болеть спина и руки. Но самое главное, что в танце была задействована правая рука, которая у нее почти не работает, и мы увидели ее старание и результат — рука стала работать лучше.

Перед финальным выступлением Вера очень переживала, что у нее не получится и танец никому не понравится. Но пос­ле, когда весь зал встал и аплодировал ей стоя, когда посыпались цветы, она буквально сияла со сцены. Это был апогей наших эмоций! Даже папа, достаточно сдержанный, не удержался и буквально зацеловал Веруню. В общем, впечатления от работы и новых знакомств — только положительные.

Из недавнего путешествия в Канны Вере, как и любому ребенку, больше всего понравился Диснейленд во Франции, аквапарк и порт Авентура в Испании. Она говорит, что только сейчас поняла, как здорово кататься на американских горках, скатываться на лодке в воду с большой крутизны и крутиться вверх ногами, сейчас бы еще с папой прокатилась. Хочет обратно в Испанию. Будем стараться.

* * *
Восхитительная сила духа маленькой Веры может заразить не только людей с ограниченными возможностями, но и здоровых. Идти вперед к мечте вопреки неудачам и радоваться жизни — об этом рассказывает Вера своим танцем.

Хочется верить, что в нашей стране когда-­нибудь появятся танцевальные центры для инвалидов. В Иркутске уже есть желающие заниматься с ними — руководитель проекта «Танцы без границ» Татьяна Пятакова и руководитель школы современной хореографии «Шаги» Инна Черных. Очень надеемся, что городские власти поддержат эту идею и помогут воплотить ее в реальность. Хочется верить, что не только Вера Кращук, но и другие дети с тяжелыми заболеваниями смогут стать счастливее и одарить нас своим творчеством.
Материал подготовила М. Ситкина

Источник